Sabrina Roggenthin

Meine MS hat mir ein bisschen den Wind aus den Segeln genommen, ich wollte in diesem Blog noch viel mehr posten und erklären, doch ich musste und muss mich erst noch von meinem Schub weiter erholen und daran arbeiten, einen möglichst guten Ist-Zustand wiederherzustellen. Ich bin positiver Dinge, ab dieser Woche geht mein Therapie-Alltag wieder los und ich habe die Möglichkeit neue Ansätze auszuprobieren.

Ich möchte mich bei euch allen, ob ihr gespendet, geteilt, gelesen oder Anteil genommen habt, ganz ganz herzlich bedanken !

Danke dass ihr meinen Weg verfolgt habt, an mich geglaubt habt und einen Teil dazu beitragt dass die MS weiter erforscht werden kann. MS ist mies und ich wünsche mir ganz egoistisch für mich selbst, doch auch für alle anderen Betroffenen, dass es bald etwas gibt dass diese Krankheit aufhält.

Ich denke ich werde hier ab und an mal ein Update posten, schaut gerne mal rein wenn ihr Zeit habt.

Danke und bis Bald !

Sabrina

Ich möchte hier Spenden sammeln, damit die Forschung vorangetrieben wird und es mir und vielen anderen Menschen evtl. Eines Tages besser geht. Bessere Behandlungsmöglichkeiten, bessere, für den Patienten leichtere Diagnosemöglichkeiten und im Besten Fall der Stopp der Erkrankung bzw. Der Stopp des Fortschreitens. Eine Heilung von Nervenschäden ist in der jetzigen Medizin leider noch lange Zukunftsmusik.

Nach 4 Jahren ist meine MS wieder spürbar ausgebrochen. Die bis jetzt erforschten Medikamente können nur verlangsamen und dämpfen, leider nicht ganz aufhalten.

Meine Haut brennt als hätte ich Sonnenbrand, und es hat sich leider rausgestellt, dass in meinem Rückenmark in der Halswirbelsäule eine Entzündung ist, die meine Probleme verursachen. Ironischerweise direkt neben der alten Vernarbung von der Entzündung von 2018. 

Die Halswirbelsäule und das Rückenmark darin sind sehr sensibel, da alle Nervenbahnen do9r kompakt verlaufen und der Platz sehr beengt ist. Daher ist eine Entzündung dort kritisch zu sehen, da vom Hals abwärts alles betroffen sein kann. In meinem Fall nun die Haut mit dem Brennen.

Ich bekomme nun eine Cortison-Stosstherapie im Verlauf von 5 Tagen a' 1g Cortison und bin unter Beobachtung erst Mal im Krankenhaus. Das ist ein kleiner großer Dämpfer, jetzt liegt der Focus erst einmal darauf diese Schub so gut wie möglich zu überstehen und daran zu arbeiten dass ich wieder auf die Beine komme.

Ich gebe meine Challenge nicht auf, ich brauche auch nicht mehr viele KM, ich werde aber wahrscheinlich nicht vorzeitig fertig. Hauptsache so gesund wie möglich werden💪🏼💪🏼

Grüße aus dem Euregio-Klinikum 😁👍🏼

Sabrina

Da die Challenge heute erst offiziell startet, ich aber früher mit dem Laufen (und ihr mit dem Spenden 🙃) und dem angepassten Ziel gestartet bin , habe ich meine bis jetzt gelaufenen Km auf den 30.4 datiert. 93 Km 🥳

Gestern bin ich 10.3 Km gelaufen. Das waren um die 16.000 Schritte. Ich bin richtig stolz 😁🎉

Im Schnitt laufe ich täglich um die 8 Km. Damit die Fatique nicht Überhand nimmt und ich im Stehen einschlafe.

Mittagsschlaf brauche ich dennoch🙈

So, nun wünsche ich euch einen schönen Feiertag, lässt die Seele heute baumeln 💕

Liebe Grüße 

Sabrina 

Ich rede nicht gerne über meine Erkrankung, da ich die Aufmerksamkeit überhaupt nicht mag. 

Doch wie sollen Menschen sensibilisiert werden, wenn sie nichts über die MS wissen?

Ich bin dieses Jahr schon 20 Jahre diagnostiziert, vermutlich aber schon mindestens 1 Jahr länger krank, ohne es zu wissen. Ich war in meiner Ausbildung zur Einzelhandelskauffrau, in den Wochen vor den Abschlussprüfungen kamen die ersten Symptome in Form von Lähmungserscheinungen in meinem linken Bein. 

Viele Untersuchungen später (MRT, Lumbalpunktion, neurologische Untersuchungen etc.) stand die Diagnose. Seitdem hatte ich ca. 9 Schübe, es kann auch einer mehr oder weniger gewesen sein. 

Mein bis jetzt schlimmster Schub war auch mein letzter, der war 2018, kurz nach der Geburt unserer ersten Tochter. Ich muss aber dazusagen, dass ich die Jahre vorher ohne Medikation gelebt habe, da ich sehr naiv war und den Ernst der Lage nicht verstanden habe. Ich war jung, und es ging mir augenscheinlich gut. Die MS brodelt aber unterschwellig, stellt euch einen Eisberg vor, und die Schübe sind nur die Spitze davon. Dieser letzte Schub hat einige Einschränkungen verursacht und war der Startschuss für meine Medikation, da ich nicht nur Verantwortung für mich hatte, sondern auch für den kleinen Menschen der nun zu unserer Familie gehört. Bis auf 2022, wo es mir nach der Geburt unserer zweiten Tochter Ende 2021 noch einmal sehr schlecht ging, bin ich nun stabil. Ich spritze mir einmal im Monat Medikamente, die mein Immunsystem in Schach halten.

Multiple Sklerose ist die "Krankheit der tausend Gesichter", da jeder Betroffene andere Einschränkungen hat.

Ich möchte jetzt nicht auf jeden einzelnen Schub eingehen, aber ich möchte euch kurz erläutern, was meine MS so in meinem Körper angestellt hat:

- An ganz schlechten Tagen brennt die Haut auf meiner linken Körperhälfte wie Feuer.

- Ich kann warm und kalt linksseitig und ab den Beinen beidseitig nicht mehr unterscheiden.

- Ich trage immer Bauchbinden, da ich Gefühlsstörungen ab der Brust abwärts habe und wenn dort nicht eng Stoff anliegt, brennt es.

- Ich leide unter Schluckstörungen, die manchmal so stark sind, dass ich eine Panikattacke bekomme

- mein Gleichgewichtssinn ist gestört, daher laufe ich manchmal wie betrunken.

- Wortfindungsstörungen und Gedächtnisstörungen

- Schwindel

- Schwäche in der linken Körperhälfte

- Fatique-Syndrom (chronische Erschöpfung)

Das ist das Gesicht MEINER MS. Ich hoffe und wünsche mir, dass nicht mehr dazukommt. 

Ich kopiere hier einmal noch ein paar Fakten rein, die ich über eine Suchmaschine zusammengestellt habe

Ich habe mir überlegt, dass ich jetzt schon mit dem Eintragen anfange, da hier schon einige tolle Menschen etwas gespendet haben, vielen lieben Dank dafür 💕 

Ich habe 100 Km draufgepackt , also werde ich jetzt in knapp anderthalb Monaten 250 Km gehen, für die Forschung 🥳

Ich danke euch allen dass ihr dass ihr dabei seid und mich unterstützt ❤️

Ich selber habe mir das Ziel gesetzt 10 Cent pro gelaufenem Kilometer zu zahlen, damit ich evtl irgendwann einmal geheilt werden kann 😁

Liebe Grüße von einer voll motivierten 

Sabrina 💕